Jonathan Pitre suferea de o boală extrem de rară - epidermoliza buloasa. Încă din primele ore de viaţă, acesta a fost nevoit să suporte dureri de neimaginat. Mai mult, la cea mai mică atingere, pielea sa, fragilă ca aripile unui fluture, se umplea de băşici şi, în scurt timp, începea să sângereze.
Deşi nici nu se putea scărpina fără să se umple de sânge pe corp, Jonathan visa să joace hochei. Însă băiatul nici măcar nu putea să atingă pământul cu genunchii fără să i se rupă pielea.
Dând dovadă de o putere de neimaginat, băiatul a acceptat să devină "imaginea bolii". În speranţa că va ajuta cât mai mulţi oameni să conştientizeze coşmarul în care sunt nevoiţi să trăiască pacienţii care suferă de această boală, Jonathan a început să se implice în tot felul de campanii şi acţiuni caritabile.
După moartea acestuia, mama sa a transmis un mesaj cutremurător: "Pur şi simplu nu pot să-mi imaginez viaţa fără el. Însă acum nu mai suferă şi asta şi-a dorit toată viaţa. Asta mi-am dorit şi eu toată viaţa..."
Jonathan a murit la un spital din Minnesota, pe 4 aprilie 2018. Fusese internat de urgenţă, după un episod de febră agresiv.
În ciuda bolii, mama sa, Tina, a reuşit să-l înveţe să meargă pe bicicletă şi să patineze pe gheaţă. "Deşi se umplea imediat de băşici şi sângera, îi plăcea la nebunie! Îl vedeam cum se umple de viaţă! Şi nicio clipă nu s-a plâns!", a spus aceasta.
De multe ori, mama lui povestea că Joathan trăia în imaginaţia sa. "Iubea cărţile science fiction. Începuse chiar să scrie o carte SF", a mai spus aceasta.
Deşi a fost la un pas de moarte încă de la primele ore de viaţă, copilul a trăit 17 ani.
"Când am început să conştientizez boala, mi-am dat seama că trebuie să fac ceva, că trebuia să-i ajut cumva pe cei care treceau prin aceeaşi suferinţă. Nu sunt singur, mai sunt şi alţii ca mine şi cu toţii avem nevoie de ajutor. Până să-mi dau seama de asta, simţeam că nu am niciun scop în viaţă. Eram atât de neînsemnat... Acum mi-am dat seama că m-am născut şi că mi-a fost dat să trăiesc asta pentru a-i ajuta şi pe ceilalţi", spunea Jonathan, în mesajele cu care mergea la acţiunile de caritate.
Epidermoliza buloasa reprezintă un grup de boli ereditare caracterizate prin erupţii veziculare pe piele şi mucoase. Acestea pot apărea în orice parte a corpului, dar cel mai adesea la locurile de fricţiune, cum ar fi mâinile şi picioarele. Hainele, scărpinatul sau chiar temperatura ridicată pot declanşa apariţia bulelor. În formele severe, scărpinatul după formarea bulelor determină deformări, fuziuni ale degetelor şi contracturi deformante. Veziculele pot să apară şi pe organele interne: esofag, stomac şi tract respirator.
Boala debutează în primele luni de la naştere.
